The use of the disability-adjusted life year (DALY) as the unit in which to calculate the burden of disease associated with reproductive ill-health has given rise to considerable debate. Criticisms include the failure to address the problem of missing and inadequate epidemiological data, inability to deal adequately with co-morbidities, and lack of transparency in the process of ascribing disability weights to sexual and reproductive health conditions. Many of these criticisms could be addressed within the current DALY framework and a number of suggestions to do so are made. These suggestions include: (1) developing an international research strategy to determine the incidence and prevalence of reproductive ill-health and diseases, including the risk of long-term complications; (2) undertaking a research strategy using case studies, population-based surveillance data and longitudinal studies to identify, evaluate and utilize more of the existing national data sources on sexual and reproductive health; (3) comprehensively mapping the natural history of sexual and reproductive health conditions - in males and in females - and their sequelae, whether physical or psychological; (4) developing valuation instruments that are adaptable for both chronic and acute health states, that reflect a range of severity for each health state and can be modified to reflect prognosis; (5) undertaking a full review of the DALY methodology to determine what changes may be made to reduce sources of methodological and gender bias. Despite the many criticisms of the DALY as a measurement unit, it represents a major conceptual advance since it permits the combination of life expectancy and levels of dysfunction into a single measure. Measuring reproductive ill-health by counting deaths alone is inadequate for a proper understanding of the dimensions of the problem because of the young age of many of the deaths associated with reproductive ill-health and the large component of years lived with disability from many of the associated conditions.

El uso de los años de vida ajustados en función de la discapacidad (AVAD) como reflejo de las distintas dimensiones de la carga de morbilidad representa un importante avance conceptual, ya que permite combinar la esperanza de vida y los niveles de disfuncion en una sola medida. Esto reviste especial importancia en el terreno de la salud sexual y reproductiva, ya que la mera contabilidad de las defunciones no permite comprender claramente las dimensiones del problema. Los AVAD son un indicador temporal compuesto de la carga de morbilidad que añade las pérdidas de vida sana por morbilidad y por la discapacidad asociada a las pérdidas por muerte prematura. Se necesitan dos datos fundamentales para calcular los AVAD: la incidencia y/o prevalencia de las enfermedades, e información sobre la comparabilidad de esos estados de salud, esto es, una serie de coeficientes de ponderación de la discapacidad para cada enfermedad. En la práctica, obtener esa información sobre la salud sexual y reproductiva representa un enorme desafío. El concepto de salud reproductiva se define por una visión positiva de la buena salud, el bienestar, la equidad y la justicia social, y no tanto por referencia a una enfermedad, patología o conjunto de órganos específicos. Sigue habiendo cierta ambigüedad en cuanto a sus límites precisos. El grado de salud sexual y reproductiva depende de algunas enfermedades clave, como son las enfermedades de transmisión sexual o la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), así como de la mortalidad materna, pero también hay que prestar atención a aspectos positivos relacionados con la calidad de vida, como «una vida sexual segura y satisfactoria». Considerando la amplitud de esa perspectiva, ¿es posible medir la salud sexual y reproductiva de alguna manera que tenga sentido, y, en caso contrario, cómo se podrá pasar de la política a la acción programática? En este artículo se evaluá hasta qué punto puede mejorarse el concepto de AVAD a fin de responder a esos retos de medición. Las estimaciones de 1993 sobre los AVAD incluían las principales ETS - sífilis, blenorragia, clamidiasis, VIH/SIDA-, los cánceres del aparato reproductor, y las defunciones y discapacidades maternas por las cinco complicaciones obstétricas directas principales. En futuras evaluaciones de la carga mundial de morbilidad deberían incluirse varias enfermedades más, entre ellas las siguientes: herpes, candidiasis, vaginitis bacteriana, complicaciones obstétricas indirectas, muertes prenatales, trastornos menstruales, infertilidad, mutilación genital femenina, psicosis puerperal y depresión posparto, trastornos psicosexuales del hombre, y efectos perjudiciales para la salud resultantes de violaciones y abusos sexuales. Hace falta una descripción más detallada y explícita de las enfermedades que efectivamente encajan en el programa general de salud reproductiva. Una alternativa para ello consistiría en analizar con detalle la historia natural de los problemas de salud sexual y reproductiva, en hombres y mujeres, y de sus secuelas, tanto físicas como psicológicas. Una descripción detallada de las fases y secuencias de enfermedades clave y de los resultados mortales y no mortales asociados facilitaría sobremanera la obtención de los datos epidemiológicos requeridos para calcular los AVAD (incidencia, edad de aparición, duración, letalidad, remisión) y contribuiría a asegurar que se tuvieran en cuenta todas las dolencias, junto con su etiología, sus secuelas y su pronóstico con y sin tratamiento. Para poder refinar el cálculo de la carga de morbilidad sexual y reproductiva, es preciso introducir mejoras en los métodos epidemiológicos y de cálculo. Se podrían conseguir más y mejores datos epidemiológicos reuniendo estudios de casos en los países y emprendiendo análisis secundarios de los conjuntos de datos nacionales existentes. Es necesario emplear un enfoque normalizado y común para analizar los datos demográficos y epidemiológicos que han aportado ya los estudios longitudinales de distintas poblaciones. A fin de mejorar la descripción y la valoración del estado de la salud sexual y reproductiva, debe emprenderse un proyecto de investigaciones transnacionales destinado a seleccionar y probar diversos indicadores multidimensionales de la salud y el bienestar reproductivos. Se necesitan descripciones alternativas de la salud sexual y reproductiva, que combinen la catalogación de los estados de salud y descripciones cualitativas o clasificaciones basadas en una serie de dominios. Entre esos dominios deberían figurar, además de dominios tradicionales como la movilidad, los especialmente pertinentes para la salud sexual y reproductiva, como la estigmatización, el sentimiento de vergüenza y el funcionamiento sexual. Al mismo tiempo, es necesario desarrollar y probar más procesos incluyentes de ponderación de las discapacidades que puedan utilizarse en diversos entornos y entre distintos grupos de población.

Le recours aux années de vie ajustées sur l’incapacité (DALY) pour apprécier la charge de morbidité constitue une importante avancée théorique puisqu’elle permet d’associer en une seule mesure l’espérance de vie et divers degrés de dysfonctionnement. C’est particulièrement important dans le domaine de la santé sexuelle et génésique parce qu’il ne suffit pas de compter les décès pour bien comprendre les dimensions du problème. Les DALY constituent un indicateur temporel et composite de la charge de morbidité qui ajoute les années de vie en bonne santé perdues en raison d’une morbidité et de l’incapacité qui lui est associée, aux années de vie perdues en raison d’un décès prématuré. Il faut connaître deux éléments essentiels pour construire les DALY : les données relatives à l’incidence et/ou à la prévalence des pathologies ; et il faut savoir comment comparer ces états de santé les uns avec les autres, c’est-à-dire disposer d’une série de coefficients de pondération des incapacités pour chaque pathologie. Dans la pratique, il est très difficile de réunir ces éléments en ce qui concerne la santé sexuelle et génésique. Le concept même de santé génésique se définit à partir d’une vision positive de la bonne santé, du bien-être, de l’égalité et de la justice sociale, plutôt que par une maladie, des signes anatomopathologiques ou une série d’organes précis. Il reste une certaine ambiguïté concernant ses limites précises. La santé sexuelle et génésique, c’est à la fois des entités morbides importantes - maladies sexuellement transmissibles (MST), virus de l’immunodéficience humaine (VIH), mortalité maternelle - mais aussi l’attention portée à des aspects positifs, valorisants de la vie tels qu’une « vie sexuelle satisfaisante en toute sécurité ». Etant donné la globalité de cette vision, peut-on mesurer convenablement la santé sexuelle et génésique et, si ce n’est pas le cas, comment va-t-on pouvoir traduire les impératifs politiques en actions concrètes dans les programmes ? Dans le présent article, on évalue dans quelle mesure les DALY peuvent être améliorées pour répondre aux problèmes que pose cette mesure. En 1993, les DALY estimées incluaient les principales MST, à savoir la syphilis, la gonococcie, les infections à chlamydia, le VIH/SIDA, les cancers de l’appareil reproducteur, ainsi que les décès et incapacités maternels dus à cinq grandes complications obstétricales directes. Un certain nombre d’affections supplémentaires devraient être incluses à l’avenir dans toute évaluation mondiale de la charge de morbidité. Ce sont : l’herpès, les candidoses, les vaginoses bactériennes, les complications obstétricales indirectes, les morts-nés, les troubles du cycle, l’infécondité, les mutilations sexuelles féminines, la psychose puerpérale et la dépression du post-partum, les troubles psychosexuels de l’homme et les conséquences indésirables pour la santé du viol et des abus sexuels. On a besoin d’une description plus détaillée et plus explicite des affections qui appartiennent de droit à la sphère élargie de la santé génésique. Pour y parvenir, on pourrait par exemple établir l’histoire naturelle complète des affections sexuelles et génésiques - chez l’homme comme chez la femme - et recenser leurs séquelles, qu’elles soient physiques ou psychologiques. Le fait de préciser dans le détail les stades et les séquences des principales affections et les issues défavorables ou non qui leur sont associées faciliterait grandement l’obtention des données épidémiologiques nécessaires pour construire les DALY (incidence, âge d’apparition, durée, létalité, rémission) et permettrait de s’assurer que toutes les affections sont bien prises en compte, avec leur étiologie, leurs séquelles et leur pronostic, en présence ou en l’absence d’un traitement. Pour pouvoir mieux estimer la charge de morbidité due aux affections sexuelles et génésiques, il faut améliorer aussi bien les études épidémiologiques que les exercices d’évaluation. On pourrait améliorer le nombre et la qualité des données épidémiologiques en rapprochant les études de cas et en entreprenant une analyse secondaire des séries de données nationales existantes. Il faut une approche normalisée et commune pour analyser les données démographiques et épidémiologiques existantes recueillies dans différentes populations à l’occasion d’études longitudinales. Pour améliorer la description et l’évaluation d’états de santé se rapportant à la santé sexuelle et génésique, un programme de recherche transnational est nécessaire afin de choisir et de tester des indicateurs multidimensionnels de la santé génésique et du bien-être. Il faut pouvoir décrire autrement les états de santé sexuelle et génésique, en associant la dénomination de ces états et des descriptions qualitatives ou une classification basée sur toute une série de facteurs, parmi lesquels il faudrait inclure, outre les facteurs classiques telle la mobilité, ceux qui s’appliquent tout particulièrement à la santé sexuelle et génésique, à savoir la stigmatisation, la honte et les aspects liés à la fonction sexuelle proprement dite. Par ailleurs, il faut élaborer et tester des modalités plus diversifiées pour affecter des coefficients de pondération des incapacités utilisables dans toutes sortes de situations et dans différents groupes de population.